本文原载于 Business Insider,发布时间为 2010 年 4 月 20 日。
文/Nicholas Carlson
明天,加利福尼亚州参议院健康委员会将审阅一项法案。该法案如果通过将使加州成为美国率先实行活体肾脏捐献注册的地区。它同时还将要求所有加州司机在更新驾驶执照时决定自己是否愿意成为一名器官捐献者。
按照一位著名支持者的观点,仅第二项措施即可使加州可用移植器官的数量翻倍。
这项由州参议员伊兰·阿尔奎斯特(Elaine Alquist)提交的法案准备经健康委员会传至州参议院并最终写入加州法律。一位加州政坛的内部人士告诉我们:「我还未听说有谁持反对意见的。」上周,此提案在州参议院的交通委员会投票中以 8 - 0 全体通过。
不过,尽管 1395 提案得到了广泛的支持,其最初的想法却在伊兰的办公桌上搁置多年。
事实上,活体肾脏捐献注册只得到了阿尔奎斯特一些在参议院的同事和州长本人的支持,今年三月能使之成为一个正式提案得感谢一个人:苹果首席执行官史蒂夫·乔布斯。
具体地说,该法案能在今天出现 —— 并在将来可能形成法律条款 —— 得归功于乔布斯去年的病情以及他因寻找肝脏捐助者而花费的巨大努力。
下面就是故事的来龙去脉。
在 2008 年的夏天,史蒂夫·乔布斯在位于旧金山 Moscone 中心召开的苹果全球开发者大会上露面,向大家介绍了最新版本的 iPhone 。观察家们对其瘦弱的外表颇感震惊。史蒂夫看起来糟透了,以至于《史蒂夫·乔布斯的秘密日记》的作者丹·里昂(Dan Lyons)很快停止了写作其讽刺博客,他不愿意嘲笑一个垂死的人。
苹果的公关部门试图告诉公众史蒂夫只是得了一种「常见的小毛病」,他的体重会很快回升。
然而事与愿违。2008 年 12 月,史蒂夫宣布自己将不会出席即将到来的 2009 Macworld 主题演讲。此言一出媒体和他身边的朋友都感到震惊且担心。苹果试图再次表示这与史蒂夫的健康状况无关,但进入新年之后的两个星期,公司和乔氏宣布后者将请假离开一段时间以处理所谓「荷尔蒙失衡」的问题。
以下是当时的真实情况:乔布斯的肝脏功能正在衰竭,他得知如果不迅速更换自己将不久人世。在这期间,史蒂夫开始寻找一枚新的肝脏。不幸的是,在加利福尼亚像这样做的人不止他一个。事实上,2009年有超过 3400 人在加州等待新的肝脏。仅有 671 人如愿以偿。剩下的有 400 人因此丧生。
在接下来的一月到三月之间,史蒂夫所做的可能和绝大多数肝衰竭的美国有钱人一样:跑遍美国大把花钱让自己接受不同医院不同医生的检查以挤上尽可能多的等候名单。
这一方法被称为分级登记。其好处是医院在寻找需要肝脏的病人时会优先查看自己列表,之后再放宽到全国范围内。
但整个过程相当耗时。史蒂夫去的其中一家医院需要先与医生面谈,再与社保人员交涉,全套的医疗检查包括实验室测试、腹部超声波、心理学检查、结肠镜检查、心电图测试,「和一些其他测试。」
任何需要一枚新器官来活命的人当然会一遍又一遍的经受这样的折磨。绝大部分人根本无此财力。他们的保险公司只承担一次登记费用因为那着实价格不菲。
[caption id="attachment_2519" align="aligncenter" width="362" caption="肝移植手术在卫理公会大学医院"][/caption]
直到三月的上中旬,奇迹出现了。史蒂夫榜上有名的其中一所医院来电告知他们现有一枚肝脏,而史蒂夫是接受移植的最佳候选人。
那是位于田纳西州的孟菲斯卫理公会大学医院。
史蒂夫马上行动。根据一位线人所言,史蒂夫让本地 Burch, Porter & Johnson 事务所的律师立即建立一个名叫 LCHG LLC 的有限责任公司并于 2009 年 3 月 17 日买下孟菲斯城富人区最好的豪宅。
接下来在 2009 年 3 月 22 日那一周史蒂夫接受了手术。执行手术的医生要么是詹姆斯·D·伊森博士或诺斯拉托拉·内扎卡特古博士。手术大约进行了 5 至 6 小时。捐献肝脏的是一位在车祸中丧生的二十几岁年轻人。
肝脏移植住院需要几个星期的时间,直到四月中旬史蒂夫才感觉自己能迁入他在孟菲斯的新家。据进行了若干采访的消息人士透露,周围的邻居发现了新搬来的这位住户。他们在街上发现史蒂夫的妻子以及他家周围树上安装的监视摄像头。他们注意到停留在住宅附近车道上的保安人员。
医生建议肝移植患者在出院后在镇上逗留最少一个月。于是,除了每周去一次医院,史蒂夫平常便呆在孟菲斯的家里。即使呆得不耐烦了,史蒂夫也不能经常外出,因为他必须服用免疫抑制药物以防止新肝脏出现排斥反应。这使他的抵抗力变得脆弱。(不过让人欣慰的是房子至少不错。它是一座售价 140 万美元,7400 平方英尺的别墅,有 5 个卧室 5 个卫生间。)
到六月时,史蒂夫已经恢复的差不多,他方才允许消息泄露给华尔街日报说自己将在月底返回。6 月 20 日,华尔街日报得到了史蒂夫医生的证言。九月,史蒂夫的健康状况已可支撑他出席苹果 iPod 系列的年度更新发布会。虽然听起来略有点让人担心,他告诉了人们关于自己的手术和新肝脏。
到了十二月,史蒂夫·乔布斯的生活又基本回归了生病以前的状态。而传闻又开始四处流传 —— 不似去年,更似自 iPod 发布以来每年史蒂夫都会遇见的 —— 关于苹果最新的产品,而非史蒂夫的健康。
[caption id="attachment_2526" align="aligncenter" width="361" caption="乔布斯手术后在孟菲斯休养的住所"][/caption]
不过此次经历中的一些事仍困扰着史蒂夫。
困扰他的是虽然像自己这样的富翁活了下来,其他人却没那么幸运。特别让他不安的是,当自己能负担得起四处登记并拥有私人飞机可在任何一刻载他去任何医院时,其他的加利福尼亚人做不到。他们不得不留在加州独自等待。他知道有 400 个人在焦急的等待中死去。
于是,与以往几乎不关心政治的生涯不同,史蒂夫这次决定做点什么。
在十二月的一次晚宴上 —— 没人会告诉我们这次晚宴在哪儿 —— 史蒂夫就座于玛利亚·施莱弗尔(Maria Shriver)旁边。后者是约翰·F·肯尼迪的侄女、加利福尼亚州长阿诺·施瓦辛格之妻。史蒂夫将自己肝脏移植的整个故事讲给她听。他抱怨说加州在鼓励人们成为器官捐献者方面做得不够。他告诉玛利亚应该叫自己的丈夫在这方面有所作为 —— 加州应该要求那些准备拿驾驶执照的人对自己以后是否愿意捐献器官作出决定(以前他们可以选择不回答这个问题)。
加州第一夫人将这个意见转给了自己的丈夫。州长与史蒂夫通了电话。后来州长又打电话给州参议员阿尔奎斯特,他知道阿是器官捐助的长期倡导者。这样一来,一个在两年或更久的时间里都无法成为议案的想法突然间变成了州参议院法案 1395 。这全得归功于史蒂夫·乔布斯 —— 以及他现已运转良好的肝脏。
在他与州长的对话以后,史蒂夫公务缠身。基本上主要是因为 iPad —— 一个被想作是媒体救世主和笔记本替代者的设备。iPad 需要一个完美的问世。发布会前太多需要关心的事情使史蒂夫几乎缺席在斯坦福卢西尔·帕卡德儿童医院举行的法案公布会。其他出席人员还有州长以及阿尔奎斯特参议员。
当州长办公室提前十天联系卢西尔·帕卡德医院安排日程时,他们告诉对方著名的苹果 CEO 已被邀请参加,但不要在新闻稿中提到他的名字。
之后,在活动开始前五天,苹果公共事务部门的凯蒂·克顿和尼克·阿曼来到医院提前熟悉场地和活动流程。
最后,有消息传来说史蒂夫会出席活动。
到了星期五,州长及其随行人员、苹果 CEO 史蒂夫·乔布斯出现在活动地点。史蒂夫穿着他特有的黑色圆领衫和牛仔裤。在医院院长作了开场发言之后,州长站上了讲台。他看着史蒂夫说道:
非常高兴史蒂夫·乔布斯能出席本次活动。我认为他是我们今天能汇聚一堂并提出这项伟大法案的重要原因。这项法案将对加利福尼亚产生深远的影响。他跟我妻子讲述他的手术,然后玛利亚告诉了我,后来我又和史蒂夫谈了一下。我们打了几通非常棒的电话,现在一切终于变成了现实。我们在这里宣布这项提案。
我喜欢史蒂夫的一点是,他是有钱人,我们都明白那帮了他很大忙,但他的愿望并不止于此 —— 只有富人才能接受移植手术。他希望每个人,无论贫富,都有尽快接受手术的权利。这便是他同我的夫人及我本人谈话的原因。他向我们施加压力以促成整件事的成形,让加州有足够的器官来满足所有需要做移植手术的潜在患者。因此我们愿说 —— 为了他的慷慨,让我们向史蒂夫鼓掌。 这时史蒂夫走向讲台,以下是他的发言:
感谢施瓦辛格州长。去年我做了肝移植手术。我非常幸运,因为很多人在等待中失去了自己的生命。在加利福尼亚州去年有 671 例肝移植,然而去年也有超过 3400 人在等待新的肝脏。400 多人因未能等到而丧生。
我差一点就成了那 400 人之一。当时我在斯坦福接受精心的护理,但唯一的问题就是加州没有足够的肝脏来维持供求平衡。于是我的医生建议我加入田纳西州孟菲斯的移植计划,在那儿供求比率要比这里好一点。我很走运的及时得到了一枚肝脏。事实上,下周就是我手术成功的一周年纪念。
不过加州为何没有足够的器官捐献呢?因为加利福尼亚和全国其他大部分州一样,在获得或更新驾照时你必须明确的向机动车辆管理部门提出你愿意成为器官捐献者才行。没有人会主动问你这个问题。另外也没有市场营销来帮助你认识自己有这个机会。因此除非你本来就知道并主动申请,没人会来问你或给你这个机会。不过尽管制度如此粗糙,仍然有超过 20% 的加州人注册成为器官捐助者,这非常了不起。 但想象一下如果让每个人都知道自己有这样的机会会产生何种效果。
而这就是本项法案的内容。它会要求 DMV(机动车辆管理部)询问你是否愿意成为器官捐献者。仅此而已。问这样一个简单的问题可能会使加州器官捐献的数量翻倍 —— 就这么一个问题。那将成为一笔高回报的投资,特别是对目前超过 20000 的等待器官移植的加州人而言。
所以州长先生,感谢你在这项法案上起到的领导作用。下面我来介绍参议员阿尔奎斯特女士。谢谢。 [caption id="attachment_2531" align="aligncenter" width="383" caption="乔布斯在卢西尔·帕卡德医院讲话"][/caption]
我们有理由相信这次事件对史蒂夫·乔布斯的触动超过了他的预期。
在五天前的踩点中,医院的一位员工回忆说苹果来人建议他们把参观肾移植区的那一部分弄得紧凑一点 —— 为整日繁忙的领导节约一点时间。然而在活动当天参观的最后一部分,这位医院员工说当其他所有人 —— 州长一行、苹果的随行人员以及医院陪同人员 —— 都在一间为刚接受了移植的孩子准备的看护室外等待时,「史蒂夫仍在里面与孩子交谈。」
「史蒂夫在里面呆了一会儿,看得出他当时非常开心。」(译/Mu)